l'expertise en santé publique

Son évolution récente, ses limites

L'expérience des vingt cinq dernières années a bouleversé la prise de décision en santé publique. La confiance excessive des professionnels dans leurs hypothèses, l'installation de routines comportementales prenant le pas sur l'inquiétude et l'appréciation des risques réels, la délégation des tâches de l'Etat à des organismes mal contrôlés, ont provoqué des drames sanitaires qui n'étaient pas tous évitables, mais dont les conséquences auraient pu être réduites.

Ces expériences douloureuses ont provoqué des modifications profondes des comportements, des mécanismes de prise de décision et de gestion. L'intervention de la justice dans la recherche de responsabilités qui ont été à la fois personnelles et collectives a ajouté un élément supplémentaire dans le débat. Concilier le droit, les connaissances, la pratique et les moyens de financement des actions implique de nouvelles méthodes de gestion du risque sanitaire et de nouvelles relations d'une part entre les décideurs et les experts, d'autre part entre l'ensemble des acteurs de la santé et la population.

Quand un décideur doit faire des choix qui engagent sa responsabilité, le recours à l’expertise est une des formes de l’aide à la décision dont il dispose. Il peut utiliser les capacités d’expertise de la structure qu’il dirige, ou avoir recours à une expertise externe. Qu’il soit qualifié d’audit, de livre blanc ou de rapport, le produit de cette expertise pourra être utilisé par le ou les commanditaires pour améliorer la qualité des décisions à prendre. La désignation du ou des responsables de l’expertise est déjà une forme de choix, il peut s’agir d’une institution permanente (agence, institut, académie, comité, conseil), d’un groupe ad hoc réuni pour répondre à un questionnement limité dans des délais également déterminés, ou d’un individu.

L'expertise peut porter sur les connaissances, la prise de décision ou sur la qualité de la gestion (évaluation). Dans tous les cas le rôle de l'expert et celui du décideur doivent respecter des principes généraux et être définis lors d'une mission particulière par des instructions écrites qui doivent être rendues publiques.

Le rôle de l’expert et celui du décideur sont en apparence totalement distincts :

L’expert est celui dont les connaissances dans un domaine sont reconnues par ses pairs et qui accepte de faire des expertises, c’est-à-dire de répondre à des questions posées par des non-experts sur les problèmes relevant de ses compétences. Il ne s’agit pas obligatoirement d’un scientifique. Celui ou celle qui connaît les problèmes des familles d’accidentés de la route, ou des victimes d’attentats, a un pouvoir d’expertise, comme l’assistante sociale, ou l’îlotier d’un quartier en difficulté. Dans le domaine scientifique, la reconnaissance prend de multiples formes. Des travaux sont publiés et la réputation de la revue où ils apparaissent, construite par la rigueur de son comité de lecture, sera une forme de valorisation d’une recherche. La carrière du chercheur, les critères retenus par les diverses commissions qui assurent sa promotion sont d’autres indicateurs. Les places dans des organismes académiques, des prix décernés par des sociétés " savantes ", vont marquer les stades ultimes d’un positionnement devenu social autant que scientifique. Les ratés du système sont possibles, des chercheurs particulièrement compétents peuvent demeurer marginalisés par le système de sélection, en particulier quand leurs personnalités atypiques gênent leur adaptation au moule. Des médiocres peuvent à l’opposé accéder à des niveaux élevés de la hiérarchie, mais cette position ne trompe personne parmi ceux qui explorent les mêmes lieux. Les difficultés de reconnaissance de l’expert se situent dans des domaines qui sont hors du champ des sciences dites dures. L’intégration de données différentes par nature, dans des échelles de valeur peu comparables (la vie humaine, l’éthique, le coût social, le court et le long terme), correspond à une activité généraliste qui est finalement celle des choix fondés sur des systèmes de référence définis par l’homme. Cette activité se situe alors à la jonction entre l’expertise et la décision. Les deux champs se touchent, ils ne doivent pas se confondre. Il y a une expertise des situations sociales et politiques. L’expertise en santé publique est souvent une expertise " mixte " qui intègre des données scientifiques dans un champ décisionnel utilisant des notions de faisabilité, de coût humain ou financier, de hiérarchisation des priorités. L’expert est amené à décrire les avantages et les inconvénients de décisions qui seront adoptées ou refusées par le décideur, en tenant compte des niveaux de certitude des données sur lesquelles il fonde son analyse.

Le décideur est celui qui va engager sa responsabilité en faisant un choix. L’auteur d’une décision est en apparence bien identifié. Dans la décision publique, le Parlement, un ministre, un directeur d’administration, un comité interministériel dont les décisions sont retenues ou les divergences arbitrées par le Premier ministre, ou, à l’autre extrémité de la hiérarchie, un simple fonctionnaire doté d’un pouvoir se situant dans la limite des lois et des règlements, sont des décideurs qui peuvent avoir recours à des experts. Des procédures d’appel sont éventuellement prévues quand les décisions prises ne sont pas acceptées par ceux auxquels elles peuvent porter préjudice. Les recours directs auprès des décideurs, ou par la voie des tribunaux administratifs ou du Conseil d’Etat, voire dans certains cas par la procédure pénale, permettent de limiter l’arbitraire de la décision publique. Dans un Etat dit de droit dominé par la forme écrite, le responsable est celui qui a signé la décision, ou qui aurait dû signer celle qu’il n’a pas prise.

La distinction entre l’expert et le décideur n’est cependant pas toujours aussi claire.

Dans les domaines techniques dont la complexité est croissante, la décision formelle se réduit parfois à valider le choix des experts. L’exemple le moins discutable de cette pratique est donné par les commissions de normalisation. Quand il faut définir la norme d’un siège destiné à protéger un enfant dans une voiture, un comité d’experts propose de modifier la réglementation en cours et rédige les modifications souhaitées qui sont soumises ensuite à une procédure de validation. Cette procédure se situe au niveau des Nations Unies (commission de Genève participant dans ce cas particulier à l’élaboration du règlement 44), puis les instances européennes vont accepter les nouvelles dispositions et les incorporer à un dispositif réglementaire qui s’imposera à tous les fabricants commercialisant ces sièges dans l’Union Européenne. Cette procédure est claire et, en apparence, chacun a joué son rôle, cependant toute personne ayant participé aux travaux d’une commission de normalisation sait qu’elle est le résultat d’un mélange complexe de lobbying industriel, de savoir scientifique et éventuellement de défense des intérêts des usagers. Les proportions de ces différents facteurs, et la prépondérance à un moment donné de l’un d’entre eux ne relèvent pas de la rationalité décisionnelle, mais des forces présentes ou absentes. La supranationalité, la complexité, la technicité déplacent le pouvoir du politique vers l’expert et le lobbyiste. Cette dérive est un risque majeur en santé publique, elle obscurcit le mécanisme décisionnel.

Dans le travail d’une commission de normalisation, on peut accepter le principe d’une forme de délégation des choix à un collège d’experts, mais dans d’autres situations, une délégation plus sournoise apparaît quand la procédure cesse d’être explicite. Un autre exemple de la difficulté du " traçage " de la relation expert-décideur a été donné par les drames de santé publique qui ont bouleversé la population, les personnels de santé, les décideurs politiques et administratifs depuis une vingtaine d’années. Il s’agit principalement de la contamination des transfusés par un virus de l’hépatite, ou par le VIH, celle des hémophiles par le VIH, celle des enfants recevant de l’hormone de croissance par des prions, enfin la transmission de prions aux bovins puis aux humains par leur alimentation. Ces faits nous ont montré que la réalité des procédures décisionnelles n’était pas aussi simple et claire qu’en droit. Une bonne pratique de l’exercice de la responsabilité implique le contrôle direct de la décision que l’on assume. Dans la réalité, les charges de travail des responsables provoquent le report de l’instruction de la décision sur des organismes ou des personnes distinctes du décideur. Dans des domaines complexes c’est la décision elle-même qui est implicitement déléguée, le décideur ayant peu de moyens pour apprécier le bien fondé de l’expertise interne à l’administration ou commandée à des experts externes. La responsabilité du décideur n’est plus alors liée à la nature de la décision prise, mais à la qualité de l’organisation qu’il a mise en place pour la produire. La notion de délégation n’est pas en soi inacceptable, mais elle doit être clairement délimitée et ce n’est pas toujours le cas. Quel est le rôle du conseiller technique d’un ministre ? d’une réunion interministérielle qui ne se situe pas au niveau des ministres ? Quelle est la responsabilité d’un décideur qui n’a pas les moyens de vérifier l’application de ses décisions ? Quelle est la responsabilité des acteurs de terrain qui mettent en oeuvre des décisions avec lesquelles ils peuvent être en désaccord ? Ces questions naissent d’exemples identifiés au cours des événements précités. L’intervention de la justice pénale dans ces affaires était indispensable, mais elle n’a pas toujours su produire un corps de décisions cohérentes capable de reconstruire les règles précisant la notion de responsabilité dans le domaine de la prévention et des soins. Entre l’inadaptation manifeste d’une décision (ou l’absence coupable de décision) et la notion de responsabilité vis-à-vis d’un risque non-identifiable aboutissant à la notion floue de " principe de précaution ", le champ semble ouvert à la notion de responsabilité aléatoire, tombant sur celui qui était en position de responsabilité au moment critique. Nous devons tenter de préciser l’éthique et la pratique de l’exercice des responsabilités dans le domaine de la santé publique, en identifiant les procédures utilisables et en précisant les limites de la notion de responsabilité. La complication progressive des organismes décisionnels n'a pas facilité l'identification des responsabilités. Le développement d'organismes supranationaux comme l'Union Européenne ou l'Organisation Mondiale du Commerce, prennent des décisions qui s'imposent aux états alors que les responsabilités pénales des acteurs agissant dans ces organismes sont quasiment inexistantes.

Les risques encourus et les difficultés d’instruction des décisions dans des domaines investis par les sciences et les techniques conduisent les responsables à adapter les conditions de leur information et à distinguer deux catégories d’expertise :

 - l’expertise des connaissances est destinée à préciser l’état du savoir scientifique du moment dans un domaine défini et en règle limité. Elle ne peut être faite que par des scientifiques reconnus par leurs pairs, avec ce que cela peut comporter de conformisme aux idées reçues (mais toute autre démarche serait suicidaire). Elle doit être multidisciplinaire, incluant les spécialistes les plus " pointus " du champ d’expertise concerné, mais aussi ceux des domaines voisins, des épidémiologistes, des statisticiens, des " généralistes " de la pensée scientifique. Le rapport de l’INSERM sur l’amiante relève de cette catégorie. Son titre est : " Effets sur la santé des principaux types d’exposition à l’amiante ",

- l’expertise des décisions possibles et des conditions de leur mise en oeuvre (acceptabilité, faisabilité, programmation, acteurs, coût, modalités de financement etc.). Elle part de la précédente qui par définition n’est jamais achevée et se révèle donc toujours insuffisante. Elle fait le bilan des incertitudes et des risques pour situer leurs conséquences dans un cadre général qui est celui du faisable et de l’acceptable. Elle tente d’établir une cohérence avec les attitudes adoptées dans d’autres situations de même nature. Elle doit préciser les conditions de l’évaluation de leur efficacité. Cette dernière exigence est récente et encore embryonnaire. Un des défauts majeurs de notre système décisionnel public est de ne pas savoir faire remonter les informations provenant des exécutants, ou de ne pas en tenir compte. L’évaluation est une forme d’expertise indispensable. Loin d’être une surveillance inacceptable, c’est une garantie pour les responsables contre leurs inévitables insuffisances.

- l'expertise de la mise en oeuvre des décisions prises. C'est celle qui fait souvent défaut dans un pays comme le nôtre, si intimement persuadé d'être un Etat de droit qu'il croit pouvoir se dispenser de le vérifier. La diversité des aspects matériels des sociétés industrielles, la prolifération en aval des lois de décrets, d'arrêtés et de circulaires qui tentent d'organiser et de gérer la complexité rend dangereuses les insuffisances d'évaluation des décisions politiques et administratives. Il est impossible d'espérer que toutes les décisions prises seront appliquées et applicables, il convient de faire l'inventaire des inadaptations et des insuffisances à partir des réalités du terrain pour pouvoir proposer des améliorations des textes réglementaires et des moyens mis en oeuvre pour assurer leur mise en oeuvre et obtenir l'efficience souhaitée.

L’expertise dans le domaine des décisions de santé publique implique une relation entre les experts et les décideurs qui ne doit être ni une confrontation, ni une connivence, mais un accord sur les principes fondateurs de ce type de mission :

- toutes les données utilisées doivent être accessibles non seulement aux décideurs mais à tous ceux qui désirent les consulter,

- les objectifs recherchés doivent être explicites et leur liste doit viser à l’exhaustivité. Comme une expertise sur les connaissances doit utiliser " l’analyse exhaustive de la littérature scientifique mondiale pertinente ", l’expertise en santé publique doit se fonder sur une " analyse exhaustive des questions pertinentes justifiant une réponse argumentée ".

- l’acceptation de la discussion et de la négociation entre les experts et les partenaires concernés par les décisions proposées. Il est facile de se faire plaisir en produisant un rapport dur et pur inapplicable en pratique. Il est plus difficile de trouver le meilleur compromis entre l’éthique, l’argent, le bon usage des moyens, le faisable et l’acceptable. Ceux qui ne supportent pas cette attitude et pensent qu’il n’y a pas de compromis possible dans le domaine de l’éthique ne vivent pas dans un monde réel. Les références éthiques des uns sont constamment bousculées par ceux qui en ont d’autres. Comme il n’y a pas une liberté mais un ensemble de libertés que nous tentons de hiérarchiser, il y a de multiples références possibles en santé publique et nous nous déterminons en fonction de l’importance respective que nous leurs accordons.